El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, informó a las asociaciones presentes sobre el cuestionario de valores que debían preparar, y según sus palabras “la federación siempre debe atesorar valores como la trasparencia y la solidaridad” sobre todo dirigidas a un colectiva minoritario como es el de los afectados por enfermedades raras.
A esta reunión asistieron la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, la Asociación SOS Ayuda Infantil, la Asociación de Mucopolisacaridosis y la Asociación de Glucogenosis. El resto de asociaciones que no pudieron asistir fueron informadas para que también puedan realizar sus aportaciones.
