Su Majestad la Reina ha mantenido esta semana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En esta ocasión, la organización ha podido trasladar a Su Majestad las principales líneas de acción que han motivado su trabajo en 2015 y las prioridades que abordarán de cara a 2016. Concretamente, de cara al próximo año, FEDER tiene como objetivo “garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan”, ha anotado Juan Carrión, presidente de FEDER, que es también presidente de D´Genes.
En esta ocasión, Su Majestad la Reina ha podido conocer las nuevas instalaciones donde FEDER desarrolla su labor. Un espacio cedido por la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito con quienes Doña Letizia también ha podido compartir este encuentro. De esta forma, Madrid ha acogido una cita llena de análisis, compromiso y responsabilidad con los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país.
En este encuentro, Su Majestad ha podido conocer el plan de trabajo de la organización que, de cara a los próximos años, busca “configurar un modelo sociosanitario en donde viaje el conocimiento y, cuando sea imprescindible, permita la movilidad de las personas allá donde se localice la experiencia”, ha puntualizado Carrión, “para lo cual es indispensable trabajar la coordinación entre la Administración nacional y autonómica, profesionales y pacientes bajo una perspectiva de Trabajo en Red”.
En este marco, el presidente de FEDER, así como su Junta Directiva han querido reiterar su agradecimiento a Su Majestad por su “notable implicación con todas las personas con enfermedades de baja prevalencia, con el movimiento asociativo y con todos los proyectos enfocados a materializar la igualdad de oportunidades para toda la sociedad, tengan o no alguna de estas patologías”. Juan Carrión se ha dirigido así a Su Majestad, recordando que “a través de una colaboración activa, "Su Majestad ha prestado su apoyo a nuestro colectivo apostando líneas de acción que van desde el fomento del conocimiento hasta la investigación. Por eso, encauzar nuestro trabajo junto con Su Majestad nos llena de inestimable gratitud” debido a que “nos ha conferido la posibilidad de continuar ayudando a mejorar la calidad de vida de la familia FEDER, dotando de energía a un colectivo cada vez más emergente y activo en nuestra sociedad”.
