El Delegado de FEDER, Juan Carrión, y la doctora Encarna Guillén, participaron como invitados en el programa de debate “Espacio Abierto” de Televisión Murciana, que este pasado jueves trató el tema de la Sanidad.
http://www.tvm.es/programa.php?pid=5
Ambos expresaron la problemática de las enfermedades raras, haciendo hincapié en las necesidades que éstas plantean a los afectados y su familias y reivindicaron la necesidad de más investigación y la implantación de más centros de referencia para mejorar la calidad de vida de los afectados, porque las enfermedades raras son y deben ser una prioridad social y sanitaria.
