Una subvención de 1500 euros de la Consejería de Sanidad ha posibilitado a la Asociación D’Genes la edición de una Guía de Apoyo para las personas diagnosticadas con una enfermedad rara que será repartida en hospitales y centro de salud.
Esta guía contiene información sobre los servicios prestados por la Asociación D’Genes así como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hace una aproximación al significado y a las necesidades que tienen los pacientes de enfermedades raras y por último incluye un listado de asociaciones que trabajan por y para este colectivo en la Región de Murcia, así como direcciones de interés no sólo a nivel nacional sino también a nivel internacional, que permita al que la posea el poder contactar con otros pacientes.
Esta guía era una necesidad que los pacientes habían transmitido a la Asociación D’Genes y por ello ha sido uno de los objetivos perseguidos por la misma, que gracias al apoyo de la Consejería de Sanidad ha podido materializar.
Según palabras de la junta directiva de la Asociación, esperan que se puedan realizar futuras ediciones de esta guía, ya que opinan que es un instrumento muy válido para mostrar a los pacientes los recursos que existen a nivel regional destinados al trabajo por las enfermedades raras. Así mismo esperan que pueda ir actualizándose conforme vayan surgiendo nuevas iniciativas que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras.
