La jornada de sensibilización que se ha desarrollado en el I.E.S. Juan de la Cierva de Totana y que está organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras, Delegación de Murcia y por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha tenido una gran acogida entre los más jóvenes, que han demostrado su solidaridad con el interés prestado a Carmen Moreno y Andrea que han sido las encargadas de impartirla.
Esta jornada tiene como objetivo trasladar a los jóvenes las necesidades y la problemática que sufre el colectivo de personas diagnosticadas por una enfermedad rara y de la importancia de reivindicar más investigación y centros, unidados o servicios de referencia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
