La Federación Española de Enfermedades Raras Delegación de Murcia convocó por tercera vez a todas las asociaciones que trabajan por y para mejorar la calidad de vida de todas las personas que padecen enfermedades raras en la Región de Murcia así como también a asociaciones que aunque todavía no forman parte de la federación están trabajando por este colectivo.
Este llamamiento tuvo una gran respuesta por parte de las asociaciones contando la reunión con representantes de las siguientes:
– Asociación Española de Afectados por Displasia Ectodérmica.
– Asociación de Malformaciones de Arnold Chiari.
– Asociación Murciana de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados.
– Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia.
– Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida.
– Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes.
– Asociación Molinense de Enfermedades Raras.
– Asociación S.O.S. Ayuda Infantil de Murcia.
En esta reunión se dio conocimiento a las asociaciones participantes del documento de FEDER como declaración del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se transmitieron todas y cada una de las actuaciones que FEDER a organizado, así como la planificación de todos los actos a organizar por parte de las asociaciones para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
