El pasado 17 de noviembre de 2009 se presentó en la ciudad de Murcia un Manual de Ayuda y Servicios para la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas afectados de EBH realizado por FEBHI y en él han colaborado FEDER y la Fundación Inocente Inocente. “Se trata de un manual donde padres, familias, cuidadores y niños podrán encontrar los lugares donde recibir el asesoramiento adecuado y todos los servicios y actividades que podemos ofrecerles desde nuestras entidades, para que todos nuestros niños puedan ejercitar todas aquellas habilidades necesarias para su integración social y autonomía personal, afianzar la confianza en ellos mismos y llegar a ser unos adultos felices” nos comenta Carmen Gil Montesinos, presidenta de FEBHI. Al acto asistieron la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Murcia, María del Carmen Pelegrín, Cristina Carrinho, Product Manager Continence Care de Hollister, miembros de la Fundación Solidaridad Carrefour, miembros de la Asociación D´Genes y el dibujante murciano Álvaro Peña Sáez, autor de las ilustraciones de “Pepe Lino y sus Colegas”. Juan Carrión Tudela, como delegado de FEDER Murcia, fue el encargado de recibir una distinción al trabajo, apoyo y colaboración que viene prestando la Federación de Enfermedades Raras con el colectivo de Espina Bífida. Este acto se aprovechó para difundir otras publicaciones relacionadas con esta discapacidad.
La Espina Bífida en la escuela” llega a los centros educativos españoles a través del cuento con DVD “Los zapatos de Marta” y del cómic “Pepe Lino y sus colegas”. Así, este material didáctico, dirigido a escolares de entre seis y quince años, servirá para explicar a los niños qué es la espina bífida y cuáles son sus características. El objetivo de "La Espina Bífida en la Escuela", un proyecto de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour, es lograr la integración real de alumnos con espina bífida en las aulas de Educación Primaria y Secundaria, mejorando el conocimiento que la comunidad educativa tiene de esta malformación congénita.
Además, se da respuesta a una demanda de las asociaciones que forman parte de FEBHI: contar con una herramienta informativa para los niños, que sirva de apoyo para familias y educadores.
Para ello, desde FEBHI y sus organizaciones, se organizarán jornadas en centros educativos en las que un equipo de profesionales trabajará con los escolares el contenido de las publicaciones. "Los zapatos de Marta" reproduce la historia de Marta, una niña con espina bífida, su hermano Lucas y un amigo, Nico, que pasa un fin de semana en casa de los hermanos. A través de la convivencia, Nico descubre de la mano de Marta qué es la espina bífida, cómo es su día a día y cuáles son sus necesidades. Además, el cuento (que incluye un DVD con material interactivo) transmite valores como la importancia de la amistad, el respeto y el valor de la diferencia.
Mientras, "Pepe Lino y sus colegas" narra la vida de Lino, un joven con espina bífida que, tras aprobar todos los exámenes, organiza una fiesta con sus amigos en la que conoce a una chica que le gusta.
Así, a través de sus aventuras, se pone de manifiesto algunos de los miedos y las dificultades con los que se encuentran los jóvenes con espina bífida: el rechazo social, la falta de accesibilidad de los establecimientos o la discriminación a la hora de buscar un empleo. Igualmente, la publicación recuerda la importancia del ácido fólico como vía para prevenir esta dolencia. Los fondos necesarios para la publicación de estos títulos se recaudaron a través de una campaña que arrancó el Día Internacional de la Espina Bífida (21 de noviembre) La espina bífida es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida. Tras la parálisis cerebral, es la segunda causa de discapacidad física en la infancia. En España, 8 de cada 10.000 recién nacidos vivos presentan alguna malformación del tubo neuronal, de los cuales, más de la mitad se traducen en esta malformación congénita.
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