Al acto acudieron representantes municipales, grupos políticos, asociaciones, familiares y personas comprometidas con la causa.
Con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras y como culminación de los actos celebrados por el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS en la Región de Murcia se celebró en la ciudad de Totana una Cena Gala – Premios D´Genes, en la que se otorgaron una serie de Premios para la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad rara.
Los premios otorgados fueron los siguientes:
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PREMIO A LA INVESTIGACIÓN Y APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
A la Dra.Encarna Guillén , responsable del Dpto de Genética del Hospital “Virgen de la Arrixaca ” de Murcia.
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PREMIO AL SERVICIO MÉDICO
Al Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario “Virgen de la Arrixaca”
Dr. Carlos Casas y la Dra.. Domingo Jiménez
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PREMIO A LA INSTITUCIÓN PÚBLICA
Dirección General del Servicio de Discapacidad del Instituto Murciano de Acción Social. IMAS
Ilustrísima Sra. Dña. Marisol Morente.
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PREMIO A LA LABOR SOCIAL
Asociación Regional de Hemofilia de la Región de Murcia.
Dr. D. Manuel Moreno
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PREMIO A LA SOLIDARIDAD
A la Famila Latorre Sarabia.
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PREMIO AL VOLUNTARIADO y/o A SU PROMOCIÓN
Al IES Juan de la Cierva y Codorniu de Totana.
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PREMIO A LA EMPRESA SOLIDARIA
Clínica Santa Eulalia de Totana
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PREMIO A LA PERSONA O FAMILIA CORAJE
Dña. Monserrate Martínez. Miembro de la Asociación de X Frágil de la Región Murcia.
Se contó, a lo largo de la cena, con la proyección de los Vídeos promocionales de la Campaña Nacional de FEDER, los mensajes de solidaridad y apoyo del Dr. Beltrán, el Futbolista Fernando Torres y el presentador de televisión Juan y Medio, entre otros.. De igual forma, para amenizar la velada estuvo presente dos ballet, la Escuela de Danza de Manoli Cánovas de Totana y MURCIA FUSIÓN con integrantes de varios municipios de la región de Murcia.
La nota de humor fue puesta en Acción por la peña de carnaval Mambo de Totana a través de su vídeo elaborado para el evento “Matrimoniadas”
Y se finalizó el acto con una Rifa Solidaria en la que se sorteó:
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Un Libro Conmemorativo donado por Felicia, Almudena y Esteban. Realizado por Felicia y Conchi del Moral.
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Una Camiseta Firmada por los jugadores del R.Madrid, donada por la Peña Madridista “ La Décima ” de Totana.
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Una Camiseta Firmada por los jugadores del F.C. Barcelona, donada por la Peña Barcelonista de Totana.
En el acto, se recogieron firmas para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
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Del mismo modo, este acto también ha servido para facilitar que las directrices y objetivos marcadas por FEDER se vayan haciendo realidad, y dar un paso más en la lucha por las enfermedades raras.
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Más fotos en el reportaje de totana.com
