A lo largo de la mañana se pusieron de manifiesto las líneas de investigación que se están desarrollando por parte del CIBERER a nivel nacional, así como la importancia de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
Los miembros de la Asociación D´Genes tuvieron la oportunidad de contactar con la responsable de la Fundación Isabel Gemio, a la cual le hicieron entrega del pergamino con el logotipo de la Asociación.
En este sentido, todos destacaron el gran trabajo que está haciendo la asociación D´Genes en Totana y en la región de Murcia con unas jornadas de sensibilización y actos programados coincidiendo con el Día Mundial de las ER. Actos que fueron valorados de forma muy positiva por los responsables de FEDER central.
Durante este día se pudo contactar con otras asociaciones del resto de España, así como con una asociación del Pilar de la Horadada (Alicante) que nos trasmitieron su deseo expreso de participar en el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras de este año 2009.
Del mismo modo, este acto también ha servido para facilitar que las directrices y objetivos marcadas por FEDER se vayan haciendo realidad, y dar un paso más en la lucha por las enfermedades raras.
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