La Peña Barcelonista de Totana, la Federación Española de Enfermedades Raras-Delegaciones de Murcia y Cataluña, y la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del desarrollo “D´Genes Totana”, agradecen a la Fundación del FC Barcelona, y al Presidente del Club, Joan Laporta, que el domingo día 8 de febrero se haya podido realizar en las instalaciones del NOU CAMP un acto de sensibilización en favor del colectivo de personas que sufren día a día las enfermedades raras.
Se instaló un stand informativo con el lema de la campaña “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, en la puerta del Palau Blaugrana por la mañana y en la puerta de acceso a la tribuna del estadio en las horas previas al partido FC Barcelona – Sporting de Gijón, en el que más de 1.000 personas manifestaron su apoyo al “Pacto Mundial por las Enfermedades Raras”, el entre ellos propio Joan Laporta, Alfons Godall, Albert Perrin, Jordi Torrent o Xavier Bagués, la Síndica del Soci Magda Oranich, el presidente de la ABV, Ramon Alfonseda, L’Avi Barça, Dolors Romero, directivos de la Comisión Social, ex delegados del CCP y un numeroso grupo de peñistas catalanes, de Castilla-La Mancha, de Extremadura y de Andalucía, socios en general, y también, como no, de aficionados del Sporting de Gijón.
En el inicio, durante el descanso, y al final del partido, se proyectó un vídeo de esta campaña, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Al final de la Jornada, miembros de la PB Totana se reunieron con el jugador Andrés Iniesta y el padre de éste en la sede social de la PB de Sant Feliu de Llobregat, a la que agradecemos desde aquí su apoyo, en la que se pudo comprobar la implicación de este grandísimo jugador en actos solidarios como éste.
Así mismo se pudo hacer realidad el sueño de un aficionado barcelonista, Juanjo, afectado de una enfermedad rara, que tuvo la oportunidad de presenciar el partido en directo en el Estadio Nou Camp, y conocer en primera persona a un jugador excepcional, como es Andrés Iniesta
Muchas gracias a todas las personas que han colaborado en este evento.
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