La Peña Barcelonista de Totana, la Federación Española de Enfermedades Raras-Delegaciones de Murcia y Cataluña, y la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del desarrollo “D´Genes Totana”, conjuntamente con la Fundación del FC Barcelona, van a hacer posible realizar un acto de sensibilización en favor del colectivo de personas que sufren día a día las enfermedades raras.
Para ello en la explanada del Nou Camp, el próximo domingo día 8 de febrero, y desde las 12.30 hasta las 19.00 horas, montarán un stand informativo con el lema de la campaña “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, en la que toda persona que desee adherirse al “Pacto Mundial por las Enfermedades Raras”, podrá hacerlo. Desde aquí os animamos a que plasmeis vuestra firma solidaria.
Así mismo, en el inicio, durante el descanso, y al final del partido de liga, que enfrentará al FC Barcelona y al Sporting de Gijón a las 19.00 horas en el Nou Camp, en los video marcadores, se proyectará un vídeo de esta campaña, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
También, y ya el martes día 10 de febrero, a la finalización del entrenamiento del primer equipo, cinco niños, en representación del colectivo de enfermedades raras, se fotografiarán con los jugadores del FC Barcelona, con una camiseta conmemorativa del “Día Mundial de Enfermedades Raras”.
La Peña Barcelonista de Totana, la Federación Española de Enfermedades Raras-Delegaciones de Murcia y Cataluña, y la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del desarrollo “D´Genes Totana”, agradecen profundamente al FC Barcelona su solidaridad con los familiares y con el colectivo de personas que padecen una enfermedad rara, y de forma particular, agradecen la implicación y la inestimable colaboración de su Presidente, Joan Laporta, su Vicepresidente, Alfons Godall, y la directora de la Fundación del FC Barcelona, Marta Segú.
