Para ello, miembros de la Junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, mantuvieron hace unos meses una reunión con la junta directiva de La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER con el fin de iniciar los trámites para que D´Genes liderara la delegación murciana de esta federación, y tramitaron la documentación necesaria.
Según han informado desde D´Genes, todos los trámites se han formalizado y se materializarán a partir del mes de septiembre.
“Esto supone un gran reto y un orgullo para esta entidad porque posibilitará ser un referente claro a nivel regional, y posibilitará poder ayudar de primera mano a las personas que sufren directamente una enfermedad rara en sus familiares”, declaró la presidenta de la asociación, Naca Pérez de Tudela.
De esta manera, se consolidará un servicio de orientación e información, coordinado con FEDER, que es uno de los servicios más demandados por los familiares.
A partir del mes de septiembre, D´Genes, que representará la delegación de FEDER en Murcia, se unirá a las ya existentes en Barcelona, Sevilla, Valencia, Madrid y Alicante.
{gallery}reportajes/reunion_madrid{/gallery}
