Esta iniciativa se ha puesto en marcha con el propósito de mejorar el trabajo desarrollado por esta asociación y con el fin de continuar estando presentes en los foros de difusión informativa a nivel el europeo, D´Genes ha solicitado y ha tramitado el expediente de incorporación a Eurordis.
Una vez que D´Genes forme parte de esta plataforma, esta asociación participará en todos los foros para intercambiar información y experiencias y a su vez, se podrá beneficiar de todos los servicios que presta esta Plataforma, que posibilita el mantener contacto con familiares de enfermedades raras en otros países de Europa y del mundo.
La Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, es una federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes.
La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
Eurordis lleva a cabo actividades con el fin de fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras, reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública y concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales.
Entre otros propósitos, Eurordis trabaja para mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras, promover buenas prácticas en estos campos, incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras, desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras, y mejorar la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar.
