El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero.
Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través del enlace https://www.youtube.com/watch?v=gsC1VxokCtM, mientras que el viernes por la tarde será en https://www.youtube.com/watch?v=im353hBgPKY.
El sábado por la mañana se podrá seguir en el enlace https://www.youtube.com/watch?v=1S5kILt_f1c y por la tarde a través de https://www.youtube.com/watch?v=bZ25UKGjh7M.
Desde la organización del Congreso quieren agradecer a TeleTotana y TeleAlhama y en particular a su gerente, Mateo Guerrero, su implicación y colaboración para que este congreso, que va a congregar a más de cuatrocientas personas, pueda ser seguido en directo y difundido también a nivel internacional.
Familias de 10 Comunidades Autónomas distintas participarán en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en el marco del cual también se celebrará el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias.
Las jornadas tendrán lugar en Totana del 24 al 26 de octubre organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Europea de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
